sábado, 18 de junio de 2011

Día a día V



Desde mi maravilloso sofá contemplo a través de la gran puerta de cristal que da a la terraza uno de los bloques de pisos que comparten patio interior con nosotros. Por apenas cinco minutos emulo a James Stewart en la película "La ventana indiscreta" de Hitchcock y la primera y rápida conclusión es ver como un 20% de los pisos permanecen casi siempre cerrados, cosa que confirma que la especulación inmobiliaria ha sido, y no sé si todavía es, el gran negocio de nuestro país. Aunque si bien no siempre coinciden todos al mismo tiempo ya me resulta familiar tanto el joven que mima cuidadosamente su media docena de tiestos con plantas de marihuana, como la señora de mediana edad (yo también formo parte de este grupo social) que a diario aprovecha las primeras luces del día para la siega compulsiva de su vello facial, como los cristales que desde hace años desconocen cualquier líquido limpiador de un supuestamente piso de estudiantes actualmente vacío, como también las persianas relucientes y casi siempre cerradas de un piso del que tanto Eva como yo sospechamos, con mayor o menor razón, que se ejerce la prostitución, como los dos pisos ocupados por dos parejas de ancianos que parecen compartir el mismo ritmo vital conmigo y que incluso comparten parrilla televisiva en cuanto gustos y horarios, y por último hago mención a los últimos en llegar, un número indeterminado de personas que ocupan uno de los pisos que durante tiempo permanecieron vacíos y que ahora me llaman poderosamente la atención porque un día de forma accidentada vi a una mujer de generosa cabellera cambiándose de sujetador de espaldas a la ventana abierta de par en par. Son sólo esos escasos minutos a los que dedico esta especie de desviación voayeur de la que para nada me siento víctima y que para nada me crea la más mínima dependencia. Es una situación accidental, pero curiosamente nada evitable ya que la ventana está ahí y todos esos personajes a poco menos de 50 m y el tiempo al que dedico esa actividad es el mismo que el que Eva emplea para recoger el arnés que utilizamos con la grúa y para ponerme dos cojines en los gemelos de las piernas para aligerar los puntos de presión. Luego cambio de ventana exterior y giramos el sofá y la visión a la otra ventana, esta televisiva, en la que sigue hablando sin parar el "Mestre", el cual hace tan sólo un par de días ha anunciado su marcha del programa y del canal autonómico a una de las televisiones privadas que operan en nuestro territorio. Espero y sobre todo deseo que se lleve con él a su más fiel colaboradora y comentarista de la que ya hemos hablado en un apunte anterior, y por qué no, también, si no es mucho pedir, a su bufona particular a la que lleva ya unos cuantos años dando púlpito mediático.


Eva vuelve a asearme la cara, en particular y con especial cuidado los ojos. Eso es una de esas pequeñas cosas que en una situación normal hacemos de forma automática y que en mi caso más encuentro a faltar, la de lavarme la cara y en especial los ojos unas cuantas veces al día y por supuesto las manos a través de ese ejercicio que durante años convertí en ritual. Luego y antes de preparar el desayuno Eva vuelve a ponerme el respirador, si bien la urgencia de meses atrás ha disminuido, tras aproximadamente una hora sin él vuelvo a necesitar de su ayuda. Son aproximadamente las 9:00, la misma hora en la que cada día puntualmente llega Tomi, quien de lunes a viernes viene a echarnos una mano en aquello para lo que sea necesario, unas horas que Eva aprovecha para hacer la compra, ir a su médico, etc. Después de varias travesías por el desierto podemos decir que con Tomi hemos alcanzado cierto grado de tranquilidad. Ella entiende nuestra situación y como mínimo ha adquirido de forma natural cierto compromiso tanto con nosotros como con nuestra situación sin necesidad de repetir constantemente cual es, sin necesidad de aspavientos ni de control férreo del horario que debe de cumplir, de una forma leal, concepto que últimamente está prácticamente en desuso y que no obstante es algo que algunos todavía reconocemos y agradecemos. El trato, como no podía ser de otra manera a la vista de estas condiciones, es bidireccional, es decir, cuando el recelo desaparece la generosidad brota de forma espontánea y la comprensión y el entendimiento de todas las circunstancias y devenires de cada uno de nosotros dejan de ser cuestionables y eso proporciona mucha paz en relaciones de este tipo. No siempre fue así http://lavidaconela.blogspot.com/2010/11/cuidadores-asistentes-etc.html


Es hora de desayunar. Como en la mayoría de las cosas la enfermedad también condiciona la dieta. Ésta siempre está condicionada por la obsesión casi constante de "ir al baño" http://lavidaconela.blogspot.com/2010/06/kaka.html con facilidad y regularidad y uno no puede dejar de reír cuando recomiendan ejercicio físico para facilitar la función intestinal. De hecho recomiendan ejercicio físico para cualquier cosa que tenga que ver con la buena salud así que nunca faltan motivos para la risa. A más a más de ese "pequeño" e importante inconveniente también existen lo que podríamos denominar "inconvenientes mecánicos" entre los que podríamos destacar el atragantamiento. Ese es otro peligro constante y muestra inequívoca de la enfermedad. Ahora bien uno puede llegar a reeducar incluso la forma de comer para evitar un buen número de esos atragantamientos aunque el destino, a buen seguro, nos brindará múltiples recordatorios de ese peligro latente. Siempre digo que no hay mejor manera de combatir el frío en invierno que con un buen atragantamiento. Nos hará subir la temperatura de forma instantánea e incluso las mejillas alcanzarán un color rojo digno del mejor maquillaje cirquense y la imaginación no será excesivamente forzada a imaginar las consecuencias finales de cualquiera de esos episodios. Así que en primer lugar recomendar antes que nada la mejor salud dental posible para poder masticar lo máximo posible todo aquello que ingiramos. Luego, cómo no, recurrir a lo que se entiende como dieta blanda ya que es más fácil deglutir una crema de verduras o un puré que un chuletón de ternera, aunque es terrible renunciar a determinados placeres. También, en mi caso, de un tiempo atrás la mandíbula muestra ciertas limitaciones a la hora de abrir la boca, tanto que los bocadillos hace tiempo que quedaron atrás como también resulta imposible echar un muerdo a una manzana sin cortar, pero tanto una cosa como la otra tiene fácil solución, cortando la manzana o aplastando el bocadillo lo máximo posible. Y por último la última novedad. De un tiempo a esta parte y sin que nadie haya podido darme una explicación lógica la lengua parece haber cogido vida propia y mientras mastico y mastico opta por ocupar un espacio que no le pertoca y acabo mordiéndomela, y a estas alturas de la película en lugar de una lengua parece la superficie de una colcha de patchwork, toda llena de cicatrices, y que por decreto me hace estar unos días a dieta blanda obligaba hasta que cicatriza.





Aún así y pese a todos estos inconvenientes todavía no ha llegado el momento de renunciar al buen jamón, al chorizo, al queso y a las buenas comiditas y exquisitos manjares que con sumo cariño prepara Eva http://www.evavillaplana.blogspot.com/


Continuará...

lunes, 6 de junio de 2011

Día a día IV



Toca ya levantarse de la cama. Como decía Manuel Manquiña en la película Airbag "el concepto es el concepto" y no quedarse tumbado todo el día en la cama es una necesidad conceptual. De la misma manera que nunca he soportado el uso del pijama durante el día aunque por la razón que sea no tengamos que salir de casa y como tampoco soporto el uso continuado del chandal como prenda diaria de vestir no entra en mi cabeza que el entorno más natural de un tetraparésico sea la cama o la idea de estar en ella un número excesivo de horas, y supongo que será mi forma particular de evitar que me invada esa concepción de enfermedad que por suerte y curiosamente, todavía, no me ataca constantemente. A más a más cambiar tanto de ubicación o de habitación o de sala comporta cierta teatralidad que hace que me sienta un poquito más normal. También es interesante porque cualquier cambio de cama a sofá o de sofá a silla de ruedas o de silla de ruedas a la cama hace que los puntos de presión varíen y eso se agradece de una forma que faltan adjetivos para poderlo explicar. Dicen que la ELA no duele pero duelen otras "pequeñas" cosas, a veces juntas y otras por separado, como por ejemplo los mofletes del culo de estar todo el día sentado, o las articulaciones si no se movilizan y otras que hoy no tengo ganas de contar. Doler, lo que se dice doler, lo que más duele es a veces el alma, pero tampoco es ahora el momento de hablar de eso. Recuerdo que un médico del Instituto Guttmann me dijo el día de la única visita en ese centro que difícilmente los afectados de ELA podemos llegar a padecer escaras o llagas por presión ya que al no haber perdido la sensibilidad solicitaremos los cambios pertinentes en cuanto tengamos la más mínima sensación de dolor, porque en una situación normal la gente de forma inconsciente y sutil se mueve constantemente cambiando de situación postural y por eso no se llega al umbral del dolor, pero en nuestro caso hay que reclamar que nos ayuden a cambiar de posición constantemente de día y de noche.


Así que después de unas cuantas páginas aplicamos el protocolo de levantarnos de la cama y lo hacemos mediante la grúa http://lavidaconela.blogspot.com/2009/12/la-grua.html. ¡Menudo invento!, esta es otra de esas cosas que a uno se le deberían conceder por parte de la administración sin tener que rechistar lo más mínimo. Es el paradigma de lo que todo el mundo entendería como "ayuda técnica" aunque más que técnica deberían de decirle "ayuda vital". En primer lugar porque ante la necesidad más que justificada de movilización puedas satisfacer esa necesidad sin tener que llegar a plantearte si estás solicitando un esfuerzo añadido a quien tiene que moverte de un lugar a otro y además, con el invento, se reducen las posibilidades de que quien tiene que moverte, en un momento dado, ponga una expresión de hastío o de cansancio, ese cansancio, físico, (el mental no hay engendro que lo palie) que de seguro aparecería por no disponer de esta "ayuda" en mayúsculas. Y, como en todo, es verdad que existen prioridades, es decir, alguien preferirá seguir disfrutando de unas vacaciones en un crucero que aproximadamente será lo que cuesta la grúa (más de 1800 €), pero visto lo visto y desde mi punto de vista considero que disponer de esta ayuda es más bien un tema de salud pública, tanto para el cuidado como para el cuidador y también, por qué no decirlo, por un tema de molestias colaterales ya que con la grúa no necesitaremos un regimiento de personas absolutamente necesarias para movernos de un sitio a otro, con el peligro de encontrarnos, o de tropezar con una mueca desagradable de aquellos a quien se le pide colaboración. Resumiendo, el cuidador principal no necesitará de nadie más para realizar esa tarea. Así que por primera vez en el día me elevo por encima de las cabezas del resto rememorando la ascensión de Jesucristo y levitando en una postura casi budista me traslado de la cama a la silla con ruedas que utilizamos para la ducha y otras cosas "mayores". Una vez allí sentado Eva me viste la parte superior del cuerpo y me traslada hasta el comedor donde tenemos otra instalación de grúa con otro riel, con su gancho y con otra grúa portátil para elevarme de nuevo y acabar de vestir la parte inferior del cuerpo antes de tomar asiento en el sofá http://lavidaconela.blogspot.com/2010/05/sillon.html, otro inventazo. Respecto a esta pseudo operación de traslado hay quien opta por poner un riel de longitud indeterminada para una vez elevado ir colgado de una estancia a otra, pero en nuestro caso, al ser un piso alquilado no optamos por realizar grandes adaptaciones o grandes ¿destrozos?, aunque debo de reconocer la predisposición de la propietaria del piso a todas nuestras peticiones y a la que aprovecho para agradecerle eternamente su predisposición, comprensión y ayuda. La grúa crea dependencia total, tanto que una vez descubierto el recurso no puedes vivir sin él, hasta el punto que tiempo atrás tuvimos una avería del invento y el trauma fue tal que optamos por la reparación y la compra de una grúa portátil nueva para tener siempre la solución por duplicado. Se llega a un punto tal que, como en este caso, hay determinadas cosas que aunque sea por una simple prevención de no tener que jamás prescindir de ellas es recomendable tener por duplicado todas aquellas cosas que nos facilitan la vida, siempre y cuando eso sea posible. No se trata de tener dos camas ya que lo más seguro es que no se tenga espacio físico, ni tampoco sea necesario tener dos vehículos adaptados por si se estropea uno, pero me refiero a esas cosas más sencillas, más cotidianas y de menor tamaño que puedan ser susceptibles de averías. Básicamente se trata de eliminar en la medida de lo posible el temor a lo que sea, al miedo de sufrir cualquier inconveniencia por pequeña que ésta sea y no añadir más carga mental o más incomodidades a una situación que ya de por sí genera muchas.


Por fin hemos tomado posesión de nuestro particular trono que preside prácticamente la estancia en la que permaneceré el resto del día hasta la hora de volver a la cama.


Continuará...