martes, 27 de diciembre de 2011
viernes, 23 de diciembre de 2011
jueves, 22 de diciembre de 2011
lunes, 12 de diciembre de 2011
martes, 6 de diciembre de 2011
Solstici. El poema 1/15
Hace dos años se nos ocurrió hacer una película. Estábamos inspirados y queríamos reflejar ciertos pensamientos en imágenes, así que cogimos la cámara de vídeo y el tripode y sin más medios y sin más ayudantes hicimos esta película titulada "Solstici". El título viene de un poema de Miquel Martí i Pol del mismo título en el que nos invita a reinventarnos ante cualquier adversidad que nos aparezca. La película dura 47 minutos por lo que la dividiremos en trocitos para poderla subir al Blog. Como comprendereís la calidad de las imágenes no serán las deseadas pero la voluntad es total. No tenía claro que la película fuera de dominio público, pero con lo que explicaremos más abajo nos hemos animado a difundirla aquí.
Hace unos días en el Facebook alguien escribió un comentario sobre una película realizada por Ben Byer, afectado de ELA, y titulada "Indestructible". La película trata de los últimos tres años de su vida, convirtiéndose él mismo en el protagonista de la película y el resultado es conmovedor, aunque sinceramente pienso que el sentido más íntimo de la película solo lo entenderemos los que estamos afectados. Aquí teneís el trailer: http://www.youtube.com/watch?v=lZ599yya3bk
Buscando por Internet la posibilidad de comprarla o de descargarla encontré el enlace de la película y siguiendo las indicaciones les envié un email solicitándoles una copia. Me contestaron al día siguiente y a los pocos días he recibido el DVD, subtitulado en español, sin coste alguno, por lo que les estoy muy agradecido y es de justicia que lo diga también aquí.
Aquí teneís el enlace: http://www.indestructiblefilm.com/
Aviso para navegantes: Ojito con los vampiros de los derechos de imagen. Os tengo vigilados.
domingo, 20 de noviembre de 2011
Operación voto III. Erecciones Generales 2011
Por fin llegó el día y puedo decir entusiasmado que, ¡¡¡ he votado !!!
Aunque las espectativas eran del todo negativas y pese a que los meteorólogos catalanes anunciaban tormenta y granizo a la hora escogida el sol tímidamente nos ha acompañado. También lo ha hecho nuestro amigo Juli que ha grabado con el móvil el momento de traspasar la puerta del colegio electoral. Ha sido tanta la emoción que por eso hemos titulado este apunte como "Erecciones Generales 2011" ya que el placer ha sido general y compartido. Y ya que hablamos de espectativas la que en el apunte anterior llamábamos "la puerta de la esperanza" estaba abierta y es la que aparece en el vídeo. Por otra parte reconocer que la Junta Electoral ha cumplido con lo prometido y el Presidente de la Mesa tenía la carta con el preaviso de facilitarme el voto aunque no ha sido necesario ya que el único obstáculo ha sido un pequeño escalón de 6 cm que la silla, empujando, ha podido superar.
Pongo el enlace de esta canción de La Trinca, los cuales ya hace años dejaron de ser Trincos, que viene al pelo de la ocasión vivida hoy. (si alguien requiere de traducción se la facilitaré amablemente).
Por otra parte el tema del Síndic de Greuges aporta una nueva novedad. He recibido una comunicación del Defensor del Pueblo de Espanya en la que me hace saber que admite la reclamación derivada del Síndic y que me mantendrán informado, de la misma manera que yo lo haré en este blog. Aclarar que como siempre toda esta movida solo servirá para hoy, es decir, que en la próxima convocatoria electoral habrá que repetir otra vez la misma historia, no obstante nadie me quitará la alegría de hoy.
viernes, 11 de noviembre de 2011
Operación voto. Episodio II
A menos de una semana de las elecciones he conseguido puntualizar detalles sobre mi intención de votar.
Por una parte he recibido la contestación del "Síndic de Greuges de Catalunya".
Para todos y especialmente para los que no entendaís el catalán podemos resumir estos tres folios en que el "Síndic" o Defensor del Pueblo de Catalunya se declara incompetente sobre el tema por no disponer en Catalunya de ley electoral propia. Lo de incompetente no es peyorativo, es decir, no tiene competencias pese al pomposo articulado que aparece en el último redactado del Estatuto de Autonomía de Catalunya, pero no entraremos en consideraciones políticas. Así que el "Síndic" traslada la queja al Defensor del Pueblo de España y este ya veremos que hace. Lo que sí me dice el "Síndic" es que me mantendrá informado de lo que acontezca por parte del Defensor del Pueblo. Resumiéndolo todavía más, tanto por unos como por otros en estas selecciones yo no voto.
Curioso también el comentario sobre la Comisión Parlamentaria que en Catalunya está desarrollando una previsible Ley Electoral propia en la que se preveé unidades móviles de voto para las personas encarceladas y las personas ingresadas en hospitales o centros de salud, aunque se les ha olvidado los que por diferentes razones tengan dificultades a la hora de salir de casa. No añadiré más comentarios.
Por otra parte mis sospechas han tomado forma y un simple escalón de 10 cm (insuperable para una silla eléctrica) se han convertido milagrosamente en cinco hermosos escalones. Cada vez nos gusta más convertir los edificios públicos en ostentosos foros de la Roma antigua. Y han puesto solo cinco porque el desnivel no daba para más.
Pero sarcasmos aparte existe, después de la rehabilitación del colegio, lo que graciosamente se me ocurre llamarle "la puerta de la esperanza" que no es otra cosa que aparentemente una puerta de servicio, ésta sí a pie plano y de ancho suficiente para el paso de una silla de ruedas, aunque la pregunta final sería... ¿estará abierta el 20-N?
No satisfecho con toda esta movida hace un par de días llamé a la Junta Electoral de Zona de Barcelona y tras varios intentos (se entiende que ahora tienen mucha faena) conseguí hablar con una funcionaria que atentamente me invitó a que le remitiera un email esplicándole mi consulta, y lo hice en los siguientes términos:
"Como continuación a nuestra conversación telefónica mantenida hoy día 10 de noviembre le expongo la siguiente consulta.
Soy tetraplégico y me desplazo en silla de ruedas eléctrica y mi colegio electoral es “CEIP BARCELONA” situado en la calle Evarist Arnús nº2 (08028). En anteriores convocatorias electorales he optado por el voto por correo, pero debido a las enormes dificultades que ello comporta por no poder firmar por mí mismo en el momento de recibir la documentación me he visto obligado a denunciar la que considero una grave situación de discriminación y lo he hecho a través del Síndic de Greuges de Catalunya, el cual se ha declarado incompetente y ha remitido la queja al Defensor del Pueblo.
Al margen de todo esto el colegio electoral citado anteriormente ha sufrido durante el pasado verano obras de remodelación y ampliación por lo que la puerta de acceso a la que hasta ahora era la zona de votación ha variado de localización y ésta todavía dificulta más el acceso ya que se ha pasado de un escalón de aproximadamente 10 cm a cuatro escalones por lo que la opción de que nadie pueda ayudarme a superarlos queda descartada ya que habría que sumar mis 80 kg más los 80 kg de la silla eléctrica cosa que pondría en peligro mi integridad física y la de los sufridos voluntarios. Por otra parte la misma instalación cuenta con una puerta lateral a pie plano y accesible que me cuestiono si el día de las votaciones estará abierta. También y dada la ampliación del colegio este ahora cuenta con una instalación de guardería que a simple vista es accesible y la pregunta consistiría en saber si será esta ahora la zona que se abrirá como colegio electoral por lo que mis problemas de accesibilidad estarían resueltos.
Y otra vez al margen de todo esto quisiera preguntar si se contempla la posibilidad de que si de ninguna forma pudiera llegar a acceder a la zona de votación si puedo exigir al presidente de mi mesa electoral que o bien me recoja el voto a la puerta del colegio o, como segunda posibilidad que como caso excepcional me acercara la urna hasta donde yo me encuentre el obstáculo que me impide acceder para poder ejercer mi derecho al voto.
Rogaría que sea cual sea la respuesta me la realizara por escrito para poder yo mostrarla en el momento de votar en el caso de que se origine alguna discrepancia con cualquiera de los componentes de la mesa electoral."
Y taxín, taxín, me han contestado!!!
"Buenas tardes:
Respecto a la petición efectuada por usted, esta Junta en sesión celebrada en el día hoy ha acordado requerir al Presidente de la mesa donde usted debe votar (04-032-A) para que el día 20 le facilite el derecho al voto, acercando la urna hasta el lugar donde se encuentre el obstaculo que le impida acceder al interior del Colegio Electoral.
ATENTAMENTE
JUNTA ELECTORAL DE ZONA DE BARCELONA"
Así que llueva, granize o nieve ya no tengo excusa para no ir a votar después de tanto esfuerzo por parte de todos. Solo falta comprovar que el Presidente de la mesa haya sido informado tal y como me hacen saber los de la Junta Electoral y así ahorrarme explicaciones y tener que llamar a las Fuerzas del Orden Público, al Ejército o al Papa de Roma que por la puerta asoma.
Eso sí, os prometo que a poco que pueda publicaré una foto del momento. Se lo vale!!!
jueves, 27 de octubre de 2011
Disculpadme
Hoy tengo que empezar con una especie de declaración sobre un tema en el que llevo meses mareando el pensamiento. Este es uno de esos inconvenientes de tener excesivo tiempo libre y pocas habilidades físicas con las que entretener la mente, así que a uno le da por pensar de forma espontánea y el único mérito es el de controlar que esos pensamientos no alcancen la categoría de autodestructivos ni que me dé por considerar al resto de la humanidad responsable de mi desgracia.
Padezco ELA, estoy enfermo de ELA, soy de ese 5% que padece la enfermedad que supera el tiempo medio de esperanza de vida cifrado en una media de entre tres y cinco años, por lo que pido disculpas al resto de afectados por gozar de este privilegio de longevidad y por insinuar o pensar en algún momento que tantos años de sufrimiento personal hubiese sido mejor evitarlos a toda costa y por un momento, o por unos cuantos momentos, desear pertenecer al 95% restante, pues a mí se me ha concedido el privilegio de la vida que a otros sin desearlo les ha sido arrebatada. Decir, no obstante, que nadie durante estos 16 años me ha pedido la más mínima disculpa por no ofrecerme ninguna solución al desperfecto ni la más mínima esperanza de una solución futura y por pertenecer a ese grupo de pacientes del que rara vez se hace mención pues representa fracaso, fracaso nada vistoso ni nada rentable. Siempre me aparece el mismo recuerdo que de alguna manera me interroga una y otra vez y que no es otro que uno de los neurólogos "a los que visité" ¿insinuándome? que podía tratarse de algo psicosomático, y me acuerdo de él casi cada mañana al despertarme y comprobar que sigo sin poder mover ni un solo dedo y me acuerdo de él muchas de las veces que me conectan al respirador, respirador al que me adapté en una habitación de hospital, habitación por cuya puerta le vi pasar y que no se dignó cruzar y dirigirme la más mínima palabra, sí, el mismo que me dijo que no moriría de Ela, un auténtico crack. Perdonar, pero llevo tiempo deseando compartir esto aquí.
Dicen, alguna vez lo he leído, que uno se mantiene vivo si tiene algún sentido de vida, si tiene alguna buena razón para vivir, pero no creo que sea cierto. En todo este proceso tuve el placer de conocer a María, otra afectada y ella representa todo lo contrario de esa teoría pues no he conocido a nadie con más deseos de mantenerse en vida, de hablar, de hacer, en resumen, de vivir, y sin embargo se fue y creo poder tener el convencimiento de que lo hizo sin la más mínima intención, sin las más mínimas ganas de irse. Pienso que tal vez sea lo contrario, que uno quiera irse cuando el sufrimiento sea tal que para nada compense la vida. Pero como ya he dicho otras veces les debemos un esfuerzo suplementario a quienes nos entregan su vida y sus esfuerzos a nuestro cuidado aunque sólo sea un plus más, un último esfuerzo que se alargue en función de nuestra propia capacidad de resistencia. De alguna manera esa entrega les hace valedores de una pequeña parte de nuestra vida por lo que deja de pertenecernos al 100% porque el mérito de mantenernos en vida y en unas condiciones dignas no es exclusivo nuestro, como tampoco pertenece a ninguna supuesta divinidad, que en el caso de existir y apelando a su magnificencia y todopoderosismo deberá sentirse orgullosa y satisfecha de que hagamos uso de nuestro libre albedrío, de nuestra coherencia y de nuestro derecho a elegir mediante la inteligencia que se nos concedió para decir "basta".
Hago mención de esto último en coherencia al hecho de declararme defensor activo de la eutanasia, del derecho a decidir cuál quiero que sea mi último momento y sobre todo por el deseo de que ese momento sea sin dolor, sin sufrimiento, de forma consensuada, de una forma tranquila, como una especie de compensación por no haber podido decidir ni ser directamente responsable del mal que nos acecha. No es éste un pensamiento constante. Nos aferramos a la vida por el más mínimo estímulo, por el amor que sentimos y por el que nos hacen sentir cada minuto, pero el solo pensamiento de esa ausencia, de imaginarme un tan sólo minuto sin su compañía hace que reclame con contundencia ese pasaje abierto, sin fecha, hacia el último viaje o utilizando otra metáfora, tener siempre cerca y disponible una buena y clara salida de emergencia.
miércoles, 26 de octubre de 2011
domingo, 16 de octubre de 2011
Día a día VIII. La salida
Si este apunte lo hubiese realizado hace tan sólo unos tres meses atrás tendría que haber dicho que llevaba aproximadamente tres años y medio sin salir de casa exceptuando mi original paso por urgencias que ya relaté http://lavidaconela.blogspot.com/2009/11/una-noche-en-urgencias.html . Desde la primera crisis respiratoria que me mantuvo ingresado en el hospital 11 días y del que salí prácticamente adosado a un respirador se desvanecieron las ganas de pisar la calle y entiendo que esta decisión personal puede ser criticable todo lo que, vosotros, los que estáis leyendo esto, queráis. Pero determinadas cosas requieren tanto un esfuerzo físico como mental y quizás este último haya sido el que no haya querido afrontar durante este tiempo tomando la decisión de permanecer en este encierro voluntario. Tal decisión conlleva sus riesgos y sus beneficios. Por un lado el aislamiento y la posibilidad latente del aburrimiento sobre el que alguna cosa ya he comentado respecto a todo aquello con lo que uno puede envolverse para evitarlo. Descartemos esta última posibilidad de la que puedo dar fe personal de que rara vez se produce pues uno articula mecanismos mentales insospechados para mitigar esa amenaza real. Será este mecanismo automático que se activa cuando el instinto más básico de supervivencia se siente amenazado al igual que la naturaleza se abre paso de forma espontánea ante determinadas inconveniencias. Sea como sea la cuestión es que la imagen de verme a mí mismo paseando por la calle con la mascarilla y adosado a un tubo que finalizaba en el respirador me superaba, como también la posibilidad de tener que ir dando todo tipo de explicaciones al vecindario con mi limitada voz y en algún caso, cada vez más usual, rostros de compasión que cada vez más se me indigestan. Hace ya tiempo, quizás años, que descubrí que tal vez estemos envueltos de un halo de frivolidad que lleva a rechazar lo imperfecto, la imperfección en cualquiera de sus formas incluso la enfermedad, como también la diferencia más inevitable, así que entre que no tengo la suficiente energía vital como para ir repartiendo mandobles o para empezar los más encendidos debates mi mecanismo de defensa me recomendaba interiormente abstenerme de salir a la calle. Cualquier necesidad accesoria que me proporcionaba lo contrario la he sabido compensar con más que menos acierto. Pueda parecer que esté justificando mis actos o mi posición y sí, no tengo porque esconderme de esta justificación y de esta decisión de la cual me siento bastante satisfecho especialmente por la poca frustración que me ha provocado y por la poca sensación de estar perdiéndome algo. Respecto a la posición de los demás me abstengo de juzgarlo en exceso, porque siempre está residente la pregunta de cuál sería mi actitud en la posición contraria, pero tampoco puedo ser imparcial en un hipotético momento de contestar esa pregunta pues yo tengo una información que la mayoría de los que de forma inexplicable evitan ponerse enfrente cuando me ven no tienen y por lo tanto no sería justo responder a esa repetitiva cuestión. No obstante repasando el tiempo pasado lo que sí tengo claro es que jamás pronunciaría cualquier idiotez.
Así que no seguiremos hablando de lo que pasaba hace tan sólo tres meses ya que una mañana del pasado mes de julio y aprovechando el poco bochorno que durante ese mes hubo en Barcelona se me encendió un piloto interno de color verde y a una hora prudencial invité a mi compañera, amiga, cuidadora y esposa a salir juntos a la calle. El motivo interno era que se preveía como así ha sido una nueva convocatoria electoral y ante las dificultades que ya hemos explicado en un anterior apunte http://lavidaconela.blogspot.com/2011/09/operacion-voto.html quería poner a prueba todos mis mecanismos y también los externos para poder ir en persona a participar en las elecciones. En un principio tenía más miedo psicológico a la sensación de encontrarme después de tanto tiempo en la calle, en esa especie de pseudojungla relativamente controlada, con mucho temor a esos episodios de pánico que en alguna ocasión he sido víctima, pero la experiencia fue positiva, el cielo no se cayó encima de nuestras cabezas como temía Asterix.
Por decirlo de alguna manera en todo este tiempo prácticamente nada ha cambiado excepto que mi musculatura lumbar y cervical ha empeorado, por decirlo de una forma clara y diáfana, está jodida y eso hace que el transcurrir callejero te recuerde cada décima de segundo el sabio que decidió poner un tipo u otro de suelo en las aceras de la ciudad de Barcelona, como también las diferentes adaptaciones de los cruces entre calle y calle que significan auténticos sobresaltos de mi cabeza.
Así que puestos en situación sólo queda relatar con pequeños detalles la auténtica gymkana que representa salir a la calle y dando gracias, eso sí, al tener el privilegio de vivir en un edificio con un mínimo de garantías de accesibilidad aunque no sean del todo plenas. En primer lugar dar por sobreentendido que me desplazo en una silla de propulsión eléctrica http://lavidaconela.blogspot.com/2010/01/sobre-ruedas.html y eso en algunos aspectos es algo positivo mientras que para otros significa un obstáculo más. Decir también que vivir en un entresuelo o en un ático mientras el edificio cuente con ascensor es lo de menos, salvo que se produzca algún corte de luz algo que a priori en pleno siglo XXI parece impensable, pero que en la ciudad de Barcelona llegan a producirse digamos que una media de dos a tres al año aunque de momento no se prolongan más allá de las dos horas (toquemos madera) y algunos casos excepcionales que la prensa ya ha dado cumplida cuenta. Pensemos también que el ascensor, único en nuestro caso, pueda estropearse, pero , aunque afirmando que ya pasó, pensar eso sería llamar en voz alta a Murphy y a todas sus leyes, incluida la del caos y mejor será ni siquiera plantearlo. Volviendo al tema de vivir en un entresuelo o en un ático pensando en lo expuesto anteriormente la única problemática es que la dificultad tanto de entrar como la de salir sería el resultado de multiplicar el número de escalones por el número de pisos a superar. Será cuestión de no pensar en tanto supuesto.
La maniobra de entrar o de salir del ascensor se ve mínimamente dificultada porque la puerta de acceso no se retiene sola una vez abierta por lo que una simple cuña (qué invento!!!) evita la necesidad de una tercera persona.
Dado que en nuestro caso estamos hablando de una finca de aproximadamente 30 años de antigüedad la cabina del ascensor es relativamente pequeña, tanto que hay que desmontar los soportes de la silla para los pies, retirar el apoya cabezas y por último reclinar el respaldo de la silla hacia adelante para poder caber dentro de ella, de la cabina, y eso volviendo a dar gracias a que hace aproximadamente los mismos años que llevaba sin salir se reformó el ascensor por lo que ahora podemos subir y bajar sin necesidad de anular las puertas de seguridad de la propia cabina, algo que anteriormente debíamos hacer puesto que la antigua cabina todavía era más pequeña. A más a más ahora y gracias a la electrónica el suelo de la cabina queda perfectamente a nivel del suelo del rellano de cada uno de los pisos incluido el del portal, algo que antes no sucedía pues se desajustaba constantemente llegando a ocurrir en alguna ocasión que el escalón superaba lo admisible y superable para la silla eléctrica.
Decir que las sillas eléctricas tienen las ruedas posteriores de diámetro pequeño, pues si esta operación la tuviéramos que hacer con una silla de tracción manual con rueda grande no sería posible utilizar este ascensor.
Una vez en el rellano del portal de la finca y recompuesto todo lo desmontado por la falta de espacio damos gracias (hoy estoy generoso con tantas gracias) al presidente de la escalera que en su día tuvo la brillante idea de adaptar el escalón que da acceso a la calle, aunque fuera pensando en los carritos del supermercado, en los carritos de la compra, o en los carritos de bebé.
Al fin estamos en la calle. Digamos que el barrio tiene todo tipo de soluciones diferentes tanto en el tipo de baldosas utilizadas en el pavimento de las calles como de adaptaciones de los cruces de las calles. Algún día intentaré realizar una muestra gráfica y en movimiento de a lo que me refiero, pero valga esta otra imagen para, a mi modesto entender, definir qué tipo de pavimento es el mejor para un usuario de silla de ruedas.
Lo mismo para definir qué tipo de adaptación para un cruce de acera basándome simple y llanamente en algo tan simple como el estado de la musculatura de mi espalda y de mis cervicales.
Y conviene decir que al margen de pasear calle arriba y calle abajo poca cosa más se puede realizar ya que la mayoría de los comercios y lugares públicos no son, hoy por hoy, accesibles y por último destacar que en muchos casos las calles tienen más barreras arquitectónicas para los discapacitados que, por ejemplo, para los automóviles, es decir, puede darse el caso de ser más conveniente moverse en silla de ruedas por el asfalto, por las zonas donde transcurren los coches y las motos, que por las propias aceras aunque eso conlleve algún que otro susto y más de un bocinazo de algún coche.
Se me olvidaba contar que el primer día que usamos la silla eléctrica, al cruzar la Avenida de Madrid, se nos quedó corto el tiempo del semáforo en verde para el peatón ya que la regulación electrónica de la velocidad de la silla estaba capada y no corría lo suficiente como para poder cruzar la calle, por lo que tuvimos que llevarla a la ortopedia para que modificaran la posibilidad de aumentar la velocidad para no volver a sufrir semejante susto.
jueves, 13 de octubre de 2011
domingo, 9 de octubre de 2011
Barcelona accesible?
FICHA TÉCNICA:
Distancia recorrida: aprox. 700 m.
- 33 portales de edificios de viviendas, 22 de ellos inaccesibles.
- 7 entradas a párkings, todos ellos accesibles.
- 1 agencia de viajes, medianamente accesible.
- 5 comercios de accesorios del automóvil, 3 de ellos inaccesibles.
- 1 pub, inaccesible.
- 1 clínica dental, medianamente accesible.
- 1 tienda de mascotas inaccesible.
- 1 taller de motos accesible.
- 1 tienda de moda inaccesible.
- 3 peluquerías, 2 de ellas inacceibles y la restante con reservas.
- 1 restaurante de comida japonesa inaccesible.
- 2 bares, 1 inaccesible y el otro medianamente accesible.
- 2 panaderías, 1 accesible.
- 1 herbolario accesible.
- 1 charcutería accesible.
- 1 farmacia inaccesible.
- 3 locales de oficinas de los cuales 1 es accesible.
- 1 colegio público inaccesible !!!
- 1 tienda de informática inaccesible.
- 1 tienda de congelados accesible.
- 2 bazares (todo a cien, todo chino), 1 inaccesible y el otro a medias.
- 1 tienda de electrodomésticos accesible.
- 1 supermercado accesible.
- 1 oficina bancaria inaccesible.
- 1 pastelería inaccesible.
- 1 droguería inaccesible.
- 1 juguetería inaccesible.
CONCLUSIÓN:
Si tuviera a todos mis amigos repartidos por esta calle dos de cada tres se quedaría sin mi agradable compañía si me invitaran a su casa, podría entrar para no se qué en todos los párkings, con un poco de voluntad por mi parte podría contratar un viaje, no puedo salir de copas por la noche, a duras penas me puedo arreglar los empastes, no puedo tener peces de colores, puedo comprarme una moto para decorar el recibidor, tampoco puedo ir a la moda como tampoco cortarme el pelo. Tampoco puedo comer sushi, ni ir al bar, ni comprar en la farmacia, pero puedo comprar pan y jamón y acabar el bocadillo con todas las tisanas imaginables. No puedo ir al colegio, ni cobrar la pensión en el banco, ni comprarme un ordenador para consultar el saldo online, pero puedo comer más que fresco, congelado!!!, como tampoco puedo comer dulces ni jugar, ni comprarme un perfume de los buenos por Navidad, aunque puedo comprar casi lo que quiera en el supermercado y guardarlo en la nevera que me compré cerca de casa.
viernes, 7 de octubre de 2011
lunes, 19 de septiembre de 2011
Operación Voto
Hoy pretendo explicar la última berza con la que me he obsesionado. Ya suele pasar, cuando uno tiene excesivo tiempo se embarca en guerras troyanas inacabables y de indatable finalización, pero aún así insisto en estas batallas porque considero que tengo razón y un buen motivo para emprenderlas.
El título del apunte ya indica de que toca hablar hoy. La dificultad de una persona con movilidad reducida para ejercer su derecho al voto no debería ser en ningún momento motivo de controversia pero la realidad es tozuda y la casuística puede ser tan florida como el indeterminado número de personas con el indeterminado número de características que quieren ejercer ese derecho luchando contra todo tipo de barreras arquitectónicas, incomprensiones e incluso espeluznantes casos de discriminación. Así que puestos en estos primarios antecedentes es fácil sospechar que ante determinados obstáculos tanto físicos como intelectuales más de uno decline por imperativo ajeno a ejercer el derecho al voto o, por el contrario, emprenda inhóspitos caminos para poder ejercer ese derecho.
En primer lugar sería interesante aclarar determinados conceptos que quizás justificarían mi preocupación por este tema y el primero de ellos me lleva a escribir otro pensamiento primario que es el de saber que en el momento de ejercer mi voto mi gesto tiene el mismo valor intrínseco que el de cualquier otro ciudadano al margen de cualquiera que sea su condición. Es decir, mi voto tiene el mismo valor que el de la persona más poderosa que podamos imaginar y en eso reside la grandeza del sistema democrático, aceptado como imperfecto pero que ningún otro permite esa célula de igualdad. En cuanto a la abstención el mismo sistema permite que no tengamos que cuestionar la opción, desde la abstención militante ante el desencanto político hasta la abstención de aquel que considera más importante una comida en el campo que participar en ese proceso la opción en todo caso es voluntaria, así que nada tiene que ver con aquella que por el motivo que sea no te permite ejercer ese derecho en contra de tu propia voluntad, y eso es intolerable.
Llegados a este punto tengo que reconocer que por causas ajenas a mi propia voluntad he dejado de participar en tres convocatorias electorales desde que por edad tengo ese derecho. La primera en el año 82. Por aquel entonces estaba a otro punto del país realizando el servicio militar obligatorio y por aquel cuartel no apareció nadie preguntando si alguien quería votar utilizando la fórmula del voto por correo, aunque tampoco era de extrañar viendo una enorme fotografía del "generalísimo" presidiendo el despacho del capitán de la compañía. Tampoco era ni el momento ni el lugar idóneo para realizar determinadas peticiones aun siendo legales y convenía más recurrir al sabio consejo del oficial de guardia que te daba gratuitamente el primer día en el que entrabas en aquel acuartelamiento y que se resumía con esta frase: "Señores, hagan el favor de dejar colgados sus cojones en la puerta y no olviden recogerlos el día y en el momento de su salida de esta sagrada institución".
Las dos siguientes abstenciones por causa mayor es precisamente lo que intento subsanar para que no se repitan y que también intento describir en estas líneas aunque el proceso para tal impedimento ha sido largo y sinuoso por lo que se merece añadir una explicación. En primer lugar decir que mi colegio electoral está a menos de 100 m de la puerta de mi casa, algo que a priori tendría que significar una honda y real satisfacción.
Un escalón de más de 10 cm aproximadamente es la única barrera arquitectónica. Ahora bien, ese escalón incumple cualquier normativa vigente sobre accesibilidad de edificios y lugares de titularidad pública, es decir, el colegio al que nos estamos refiriendo es un colegio municipal de la ciudad de Barcelona, municipio que desde el año 89 tiene aprobada una normativa sobre accesibilidad, al margen de un buen número de leyes sobre el mismo tema de carácter estatal. Así que mientras que los riñones de mi estimada compañera han podido empujar la silla de ruedas de propulsión animal hemos superado ese escalón y hemos ejercido ese derecho, pero ni sus riñones ni mi deteriorado control de tronco pueden alargar más esta agonía y un escalón de esa altura no puede ser superado de ninguna manera con una silla eléctrica (se entiende por eléctrica la que tiene ruedas y un motorcillo en cada una de ellas) con un peso escurrido de aproximadamente 80 kilos a los cuales hay que añadir otros tantos (bueno, algunos menos, que todavía conservo la línea) del tieso que es transportado por la primera, y que por muchos voluntariosos voluntarios de la Cruz Roja que se encuentren en la zona no podrán levantar el conjunto sin poner en peligro la integridad física del tieso y la de ellos mismos, algo, por otra parte, inaceptable. Llegados a este punto la siguiente opción era el voto por correo, pero ah...!!!, amigos, otra nueva odisea y aventura nos espera.
Cuántas veces hemos oído por aquí y por allá proclamas sobre accesibilidad, integración, políticas de participación, etc. etc., cuando lo realmente preocupante es la más que palpable ceguera sobre pequeños detalles que a los discapacitados se nos convierten en grandes ascensiones. Desde luego ejercer el derecho al voto mediante la fórmula del voto por correo es hacerlo de forma militante ya que significa ir a la oficina de correos más próxima a solicitar la documentación para una vez cumplimentada volver a la misma oficina para entregarla y una vez recibidas las papeletas volver de nuevo a la oficina a ejercer ese derecho. Eso sí, ese sería el procedimiento para los "normales", porque de no pertenecer al colectivo generalizado el proceso implica muchas cosas más que más tarde detallaremos. La cuestión es que en el primer intento todavía estábamos en condiciones de ir y venir a la oficina de correos más próxima a nuestro domicilio, la cual, por suerte, sí estaba adaptada aún tratándose de un local lúgubre y cochambroso. El problema grave se originó el día que recibí las papeletas para votar por correo certificado y que debía firmar el correspondiente talón de recibo. La funcionaria ni entendió ni aceptó que firmara nadie por mí aún estando yo presente como tampoco estaba yo dispuesto a ejercer de marioneta atándome el bolígrafo a los dedos con una goma elástica mientras que otro me moviera el brazo imitando el gesto de firmar. Así que ya la teníamos liada. El teléfono ardió unos instantes entre el director de la oficina de correos y la junta electoral llegando a un acuerdo de urgencia en el que aceptaban mi huella dactilar como firma pero con el comentario añadido por parte del funcionariado de que aquello no era lo correcto, pero que se aceptaba como solución para aquel momento concreto, es decir, no podría volverse a repetir?. La siguiente recomendación fue que me acogiera al otro sistema de votar por correo para la gente que no puede desplazarse de su domicilio a causa de una enfermedad y cuyo punto reproduce la imagen.
Así que en la siguiente convocatoria electoral recurrimos a esa fórmula que remata cualquier posibilidad de mejoría en el proceso, complicándolo de una forma casi inenarrable con la excusa oficial de que todo el sistema electoral debe ser altamente garantista aún a costa de complicarle la vida a quien precisamente hay que facilitársela, por lo que, ingenuo de mí, y después de haber probado todos estos platos variados no se me ha ocurrido otra cosa que denunciar lo que a mi entender significa una gravísima situación de discriminación al Síndic de Greuges, el "defensor del pueblo" en versión catalana, en los siguientes términos:
Sr. Sindic de Greuges,
Me dirijo a usted para denunciar una situación, que a mi parecer es de clara discriminación hacia mi persona y todas aquellas que afectadas por un una discapacidad física no pueden desplazarse de su domicilio para ejercer su derecho al voto y que por tal circunstancia y conforme a la ley electoral vigente deben hacerlo mediante el voto por correo.
Creo imprescindible y necesario explicar mi situación personal de forma resumida y que en caso de que usted lo solicite podría concretar con más detalle. Padezco una enfermedad neurodegenerativa de 16 años de evolución que me ha paralizado prácticamente toda la musculatura motora, es decir, me encuentro en una situación de tetraparesia, lo que me impide moverme de forma autónoma. Asimismo y por la propia evolución de la enfermedad actualmente necesito respiración asistida la mayor parte del día por lo que la posibilidad de desplazarme fuera de mi domicilio es prácticamente nula, exceptuando que esos desplazamientos se hicieran con transporte medicalizado.
Como justificante de esta situación le adjunto el reconocimiento oficial de mi grado de dependencia Grado 3, Nivel 2, acorde con la Ley de la Dependencia y el reconocimiento oficial de invalidez por parte de la Generalitat de Catalunya, así como un informe médico resumido de mi situación actual emitido por mi médico de familia del Instituto Catalán de la Salud.
Así pues y siguiendo las instrucciones de la documentación oficial que se entrega en el momento de solicitar el voto por correo para todo aquel que no pueda desplazarse por enfermedad hasta su colegio electoral, tal procedimiento comporta los siguientes desplazamientos, por parte de una tercera persona:
A) Recoger la documentación en la oficina de Correos correspondiente.
B) Visitar al médico de familia para la obtención de un certificado médico, que a voluntad del colegiado puede comportar un coste económico y que con seguridad no se realizará el mismo día por lo que convendrá realizar un segundo desplazamiento al Centro de Atención Primaria para recoger el certificado debidamente cumplimentado.
C) Desplazarse para concertar cita con un notario público, que deberá, éste, desplazarse hasta el domicilio del solicitante para dar fe del acto que se solicita. Asimismo si el solicitante tiene una discapacidad física que le impide el acto de la firma se deberá efectuar el acta notarial en presencia de dos testigos, que en ningún caso podrán ser familia directa.
D) Desplazarse para recoger la documentación realizada por el notario.
E) Desplazarse de nuevo a la oficina de Correos para entregar toda la documentación en un sobre, que dependiendo de la voluntad del funcionario implicará el coste de dicho sobre, con destino a la Junta Electoral para realizar la solicitud de voto por correo.
F) Por último volver de nuevo a la oficina de Correos para entregar el voto en sí, dirigido a la correspondiente Mesa Electoral.
Todos estos desplazamientos, en mi caso, los efectúa mi pareja que por otro lado deberá ausentarse el tiempo necesario para ello y para lo cual se deberá contratar a otra persona el correspondiente número de horas para sustituirla y poder así atender a mis necesidades ya que soy una persona con dependencia total. Añadir, también, que todo este proceso deberá repetirse en cada convocatoria electoral, es decir, deberá repetirse todos y cada uno de estos trámites que tratándose, como se trata, de una enfermedad degenerativa y no de una situación temporal resulta incongruente realizarlo una y otra vez.
En una sociedad que se jacta, que nos jactamos, de facilitar la accesibilidad y de promover la participación y la igualdad de todo tipo de personas al margen de su condición, derechos asegurados en nuestra Constitución, Carta de Derechos Humanos, y diversas leyes de nuestro país, resulta que con la excusa de asegurar que el sistema sea todo lo más garantista posible el proceso del voto se convierte éste en un auténtico laberinto que dificulta, en mucho, tal y como se expone, el ejercicio de un derecho tan básico y primario como el del voto, causando, según mi parecer, una situación clara de discriminación respecto al resto de personas que no sufren una discapacidad física.
Solicito pues, que se revise todo este procedimiento o todas estas condiciones para futuras convocatorias electorales o se promueva, tal y como se realiza en otros países europeos, el voto electrónico pues existe la tecnología suficiente como para que éste sea todo lo garantista que se desee.
Para abreviar diré que a todo este rollo añadí toda una argumentación legal como por ejemplo los artículos 9, 14 y 49 de la Constitución Española, los artículos 15, 29 y 78 del Estatut d'Autonomía de Catalunya, la ley 11/2007, etc.
A las pocas semanas recibí una carta conforme se aceptaba la reclamación aunque la misma es una respuesta automática en la que no se especifica ningún plazo de la resolución, ni los trámites o gestiones que se efectuarán.
Poco antes del comienzo del mes de agosto recibí una llamada de una funcionaria del Síndic en la que lo primero que me dejó claro es que el Síndic de Greuges de Catalunya no tiene competencias sobre este asunto, algo que ya cabía esperar. Lo curioso es que no tiene ni las competencias sobre los comicios electorales en Catalunya pues la norma electoral en Catalunya está pendiente de redactar desde el primer estatuto del 1979 por lo que las convocatorias electorales se rigen bajo la ley electoral española. Capté el mensaje de la falta de competencias que en mi pueblo a esto se le llama "incompetente", con toda la carga emotiva que desprende la propia palabra, así que sólo me quedaba preguntarle: ¿y ahora qué hacemos?, a lo que me respondió que harían no sé qué tipo de gestiones con no sé quién para exponer la problemática y que ya me informaría, pero que dadas las fechas esto sería después de vacaciones, porque lo que sí que me quedó claro es que la funcionaria se iba de vacaciones.
A fecha de la publicación de este apunte no tengo más noticias ni del Síndic ni de la funcionaria del Síndic ni de nadie ni de nada. Sólo apuntar que el colegio electoral, una escuela municipal de la ciudad de Barcelona, ha estado todo el verano en obras y el escalón de más de 10 cm de alto ha desaparecido pero tampoco queda claro cuál será el nuevo acceso a la zona donde se instalarán las urnas dentro del colegio por lo que ya me he agenciado número de teléfono de la junta electoral de Barcelona, del IMD (Institut Municipal de Personas amb Discapacitat), de toda la argumentación legal sobre accesibilidad en edificios públicos tanto a nivel nacional como municipal de la ciudad de Barcelona y medio redactada la queja a la alcaldía del distrito y el número de teléfono de los Mossos d'Esquadra por si el día de las elecciones el acceso a mi colegio electoral es inaccesible, valga la redundancia.
Seguiremos informando
jueves, 18 de agosto de 2011
Día a día VII
Llevaba unos días desatendiendo el tema pero soy como el mes de agosto en la ciudad en la que todo se paraliza, en lo que todo parece entrar en un letargo más apropiado de los osos en invierno, aunque el verano hace aparecer a las lagartijas de sus escondites para encontrárselas paralizadas mientras toman el sol. Podría decir que odio el calor, el verano, la playa, la arena y todo lo relacionado con este ambiente bochornoso del que difícilmente puedes escapar. Tal vez decir odiar sea excesivo pues la definición del diccionario dice que odio es "antipatía y adversión hacia algo o hacia alguien cuyo mal se desea" y sinceramente, a estas alturas de la película, no le deseo ningún mal a nadie ni a nada. Pero como siempre hablamos de males esta vez tendré que confesar que esta parálisis creativa ha sido más bien motivada por inconvenientes en la salud de quien me cuida, que si bien no pueden calificarse de graves sí significan la incomodidad. A veces nos pensamos que teniendo lo que tenemos ya hemos cubierto el cupo y de que nada más nos puede pasar, como si no fuera poco (lamento vulgar). Ingenuo pensamiento y que me trae el recuerdo de aquel neurólogo que me dijo que no moriría de ELA , ya que parece que las neuronas forman parte de un sistema independiente del resto, de ese resto sometido a todos los riesgos de cualquier persona "normal", incluida aquélla que nos cuida, quiere y mima. Así que con más razón que nunca ante la inconveniencia parece como si todo se paralizara todavía más. La energía vital se reduce al mínimo, como si tuviéramos miedo de malgastarla, de abusar de su uso, entrando como en una especie de trance en el que el pensamiento te induce a desear entrar en un sueño profundo el tiempo necesario para despertar cuando todo haya pasado y todo vuelva a nuestra peculiar "normalidad". Y ya que estamos describiendo nuestro "día a día" es algo parecido a lo que pasa cuando Eva por sus inconveniencias más o menos graves debe ausentarse un período de tiempo que a mí se me convierte en interminable o debe alejarse una distancia que mi consciente y mi subconsciente considera excesiva. Debe ser alguna secuela de esos episodios de pánico (http://lavidaconela.blogspot.com/2010/08/panico.html) de los que alguna vez hemos hablado o tal vez sea todo más sencillo, más simple, como la necesidad más auténtica, la necesidad más egoísta que uno pueda llegar a imaginar. Me interrogo constantemente acerca de eso, tengo tanto tiempo..., y me pregunto una y otra vez si esa necesidad es enfermiza, si no estoy ahogando la vida de nadie hasta que el pensamiento se convierte en palabra y formulo la pregunta con el terror imaginario de escuchar algún día una respuesta no deseada, así que procuro disimular en cuanto puedo el pánico que me produce su ausencia a base de alguna pequeña dosis de tranquilizante cuando esa ausencia se prevee larga o lejana.
Ahora sería un buen momento para recurrir al enunciado de los típicos chistes que empiezan "¿cuál es el colmo del...?", y aunque no suelo hacerlo, echo mano al trastero y me autodefiniré con una característica con la que claramente me podían identificar en el pasado "persona claramente independiente" para llegar a saber cuál es el colmo actual.
También hemos hablado de las cuidadoras (http://lavidaconela.blogspot.com/2010/11/cuidadores-asistentes-etc.html) así que poco podremos añadir sobre este tema, quizás un leve reconocimiento e insistir una vez más en lo tranquilizador que es haber encontrado a alguien que se implica en el tema la justa medida, lo estrictamente necesario como para saber que en un momento dado sólo hace falta hacer sonar la corneta y activarse en aquello que sea necesario. Así que durante ese período de obligada ausencia quedo a buen recaudo de otras manos que atienden mis más básicas peticiones y que se resumen en poco como ir cambiando la posición de mis piernas periódicamente y cada vez que se lo solicite para movilizarlas y evitar el dolor que provoca la quietud total, o facilitarme un trago de agua en esa lucha sin descanso por desprenderme de ese insistente lapo aferrado a mi garganta. Nunca tan poco tuvo tanta importancia.
Y así pasamos esa primera parte de la mañana, entretenido en la medida de lo posible ante la pantalla de un televisor intentando que la mente no se enrede demasiado en desbocados pensamientos difíciles de gestionar. No obstante, en ocasiones esta particular misión, se torna ardua e imposible. Tan es así que al margen del exceso de la información (http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Atentos/todo/nada/elpepusoc/20110512elpepusoc_3/Tes) hay días que el pensamiento ejerce su libertad absolutista y me provoca auténticos debates internos algunos explicables y otros no. Uno de ellos, recurrente, es pensar que de alguna manera mi evolución personal se vio atorada en ese momento en el que la primera de las neuronas decidió volverse gandula. De alguna manera me cuestiono constantemente hasta qué punto mi desarrollo personal se puede considerar normal a partir del momento en el que debes irremediablemente declararte "enfermo" de cualquier cosa. No tengo una respuesta clara, o sí, la única certeza es que a partir de ese momento nada será como podría haber sido, como podrías haber imaginado, ya que la imaginación también es generalmente lo suficientemente lista como para ser selectiva y darte los sueños despiertos más agradables posibles, pero cuando la varita mágica y maldita del destino decide depositar sobre ti polvo de estrellas y adjudicarte un destino que ahora no quiero adjetivar la misma imaginación se muestra poderosa brindándote toda clase de pensamientos catastróficos y que tendrás que gestionar, dominar y torear con la mayor maestría posible. ¿Pero es eso evolución? Me cuestiono eso porque siempre fui de pensamiento infantil, pueril me llegaron a decir, aunque quien me lo dijo tenía el concepto de que madurez está directamente relacionado con el número de relaciones sexuales mantenidas con diferentes personas, por lo que sus insinuaciones y las de otros sobre mi supuesta inmadurez siempre me las tomé con cierto escepticismo, pero de ser así y partiendo de la teoría de que mi evolución personal se truncó en determinado momento pueda ser que según esos "cánones" universales de inmadurez la mía personal sigue estando latente. Porque aprender a convivir con un mal o aprender a sobrevivir a costa de todo tal vez no pueda considerarse madurar y tal vez sea así ya que la relación con Eva tiene mucho de infantil ya que jugamos constantemente y nos divertimos, algo que a muchos les provoca auténtico estupor.
Ya son las 12 y Eva está a punto de volver de sus menesteres así que seguiremos otro rato que ahora toca recreo.
lunes, 4 de julio de 2011
Día a día VI
Acabado el desayuno toca el aseo dental. Pueda parecer una operación sencilla pero requiere su técnica y como en casi todo mucha paciencia. La verdad es que jamás pensé de tener tanta y reconozco que no es sólo mío el mérito de haber superado los límites imaginables de paciencia ya que, en mi caso, es absolutamente un logro compartido pues en todos estos años de dependencia de menor a mayor severidad jamás he identificado en la cara de quien se ha convertido en mi cuidadora principal una simple mueca de hastío, cansancio, repugna y eso, más que otra cosa, a lo que contribuye es que todo se vuelva natural, es decir, que uno reciba la ayuda del otro sin angustia, sin ese nudo en el estómago de saber que el otro te presta su ayuda por alguna especie no definible de imperativo, legal o de otro tipo, que uno nota de manera indefectible con el solo hecho de que te pongan la mano encima. Así que la diferencia, la notable diferencia, es que cuando te pone la mano encima notas un simple y todopoderoso acto de amor, que aunque repetitivo a lo largo del día no me canso de reconocer, valorar, aceptar y admirar uno a uno. La verdad es que no encuentro palabras para recrear cada uno de esos momentos. Hago referencia a todo esto porque uno de los mayores inconvenientes de no poder hacer por uno mismo determinadas cosas es que incluso en las cosas más cotidianas uno encuentra con bastante facilidad la diferencia de como lo hacen los demás con respecto a como lo haría uno mismo, tomando como referencia, por supuesto, al recuerdo de cuando lo podía hacer, y no hablemos cuando se trata de cosas más "técnicas" o de quehaceres más predestinados a los que entenderíamos como mañosos o, utilizando una palabra catalana que me trae buenos recuerdos de infancia, aquello que un buen “traçut” hace con maestría y que le da validez a su propia definición. Dicho de otra forma, que me enredo, ver a Eva con un destornillador en la mano puede llegar a poner a prueba todos los resortes imaginables de contención dialéctica, mental, etc., aunque en sí mismo, el acto es del todo meritorio por la reconocida alergia a ese tipo de herramientas y trabajos manuales apropiados para esas herramientas a las que en unas condiciones normales jamás debería haberse enfrentado.
Así que reconociendo el esfuerzo mutuo de adaptación sólo me viene a la cabeza aquel poema de Miquel Martí i Pol titulado Solstici y que empieza con la recomendación universal de "reconduïm-la a poc a poc, la vida...", ya que sólo así es posible soportar las contingencias que nos presenta la vida, y no sólo una enfermedad sino determinadas ausencias e impertinentes tropezones.
Reconduïm-la a poc a poc, la vida,
a poc a poc i amb molta confiança
no pas pels vells topants ni per dreceres
grandiloqüents, sinó pel discretíssim
camí del fer i desfer de cada dia.
Reconduïm-la amb dubtes i projectes,
i amb turpituds, anhels i defallences;
humanament, entre brogit i angoixes,
pel gorg dels anys que ens correspon de viure.
En solitud, però no solitaris,
reconduïm la vida amb certesa
que cap esforç no cau en terra eixorca.
Dia vindrà que algú beurà a mans plenes
l’aigua de llum que brolli de les pedres
d’aquest temps nou que ara esculpim nosaltres.
Tras el aseo bucal toca prepararse mentalmente para un período de quietud casi total. Se trata de aguantar de la forma más entretenida posible un período aproximado de dos horas, hasta las 12, en el que Eva aprovecha para realizar las tareas de intendencia normales en una casa. Dicho de una manera más coloquial aprovecha ese tiempo para realizar la compra o para hacer cualquier tipo de gestión que el día a día de cualquiera provoca. Mientras, yo intento batallar frente al televisor con el aburrimiento, auténtico enemigo de esta situación de invalidez severa así que apuro los últimos minutos de debate televisivo que día sí, día no, me exaspera por la opinión de determinados contertulianos hasta el momento de que se presume la aparición desagradable de quien en anteriores líneas ya he hecho referencia. Luego se trata de aprovechar alguna grabación de alguna película nocturna que alguno de los canales televisivos han dado la noche anterior, o de alguna carrera de motos del domingo anterior y que no hubo oportunidad de ver en directo y como recurso no confesable ver alguna película descargada de Internet. Si algo tiene esta enfermedad es que el cuerpo se deteriora mientras la mente se conserva intacta, incluso superentrenada ya que la ausencia de determinados conflictos o de determinadas obligaciones como la de tener que aguantar a un incompetente jefe en tu puesto de trabajo hace que ésta se mantenga más clara y menos saturada y que por lo tanto pueda emplearse para reflexiones de más alto calibre. Pueda parecer una incongruencia ya que el solo hecho de padecer una enfermedad tan destructiva pudiera provocar que la mente estuviera todo el día preocupada o torturada en lamentar tal o cual pena, tal y cual impedimento, pero los mecanismos de supervivencia o de resistencia vital hace que la conciencia y la inconsciencia esquive el pensamiento negativo con enorme maestría una y otra vez.
Así que el aburrimiento es realmente el enemigo a batir, la sensación a combatir, por tanto adaptando cierta oración aprendida en el pertinente colegio religioso... "Yo pecador me confieso a ti, todapoderosa ministra, creadora de la ley anti descargas, que utilizo el Emule para combatir mi aburrimiento" (ni que decir tiene que esta confesión es una metáfora, una ficción literaria. Cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia).
Ya estoy conectado a esa otra ventana, esta televisiva, y rodeado de determinados estímulos visuales entre los que habría que destacar parte de la obra pictórica de mi hijo Miquel, resultado de sus inacabados e inacabables estudios de bellas artes. Hace tan sólo un par de semanas y por culpa de un nerviosismo ajeno a cualquier circunstancia provocada por mí se le escapó la sutil acusación de que "presumía" de hijo. Tal vez mi subconsciente tenga esa tendencia porque juntamente con la enfermedad que nos ocupa el ser padre representa el hecho vital más importante de toda mi vida, aunque el consciente solo hace que regatear minuto tras minuto de su presencia, como una especie de grito en la oscuridad, pero no de compañía limosnera, sino el de aquel que ama y necesita tener al ser amado lo más cerca posible y el mayor tiempo disponible. En el momento de la separación de la que ya hemos hecho alguna insinuación, aquella con la que compartí 15 años de vida dijo solemnemente que... "no quiero que los niños vivan tu enfermedad", y puedo dar fe de que así ha sido, pues el resultado final es que pese a todas las inconveniencias visibles y que por negación informativa son las únicas de las que disponen ambos, se produce el hecho gracioso de que aunque solo sea por simples comparaciones con casos televisivos o cinematográficos ellos siempre minimizan mis inconveniencias hasta el punto de no ver ninguna gravedad pase lo que pase o vean lo que vean, y ante esto tampoco tengo porque negarme mi propio mérito al convertir en normal determinadas situaciones que para la inmensa mayoría serían auténticos dramas.
Pero para desdramatizar la sutil acusación y esa parte del pasado más incómodo y mientras seguimos discutiendo en cada ocasión que se presenta si sus habilidades son o no son un don innato, cabría recordarle a mi estimado hijo que cada uno de sus trabajos colgados en las paredes de mi casa fueron el tributo en especie de ciertas financiaciones de alguno de sus viajes a lo largo y ancho de nuestra geografía hispánica, en busca de su placer más terrenal y al que de forma más desinteresada colaboré, contribuí y en algunos casos observé estupefacto.
Por hoy ya hay bastante. Hasta el próximo.
Continuará...sábado, 18 de junio de 2011
Día a día V
Desde mi maravilloso sofá contemplo a través de la gran puerta de cristal que da a la terraza uno de los bloques de pisos que comparten patio interior con nosotros. Por apenas cinco minutos emulo a James Stewart en la película "La ventana indiscreta" de Hitchcock y la primera y rápida conclusión es ver como un 20% de los pisos permanecen casi siempre cerrados, cosa que confirma que la especulación inmobiliaria ha sido, y no sé si todavía es, el gran negocio de nuestro país. Aunque si bien no siempre coinciden todos al mismo tiempo ya me resulta familiar tanto el joven que mima cuidadosamente su media docena de tiestos con plantas de marihuana, como la señora de mediana edad (yo también formo parte de este grupo social) que a diario aprovecha las primeras luces del día para la siega compulsiva de su vello facial, como los cristales que desde hace años desconocen cualquier líquido limpiador de un supuestamente piso de estudiantes actualmente vacío, como también las persianas relucientes y casi siempre cerradas de un piso del que tanto Eva como yo sospechamos, con mayor o menor razón, que se ejerce la prostitución, como los dos pisos ocupados por dos parejas de ancianos que parecen compartir el mismo ritmo vital conmigo y que incluso comparten parrilla televisiva en cuanto gustos y horarios, y por último hago mención a los últimos en llegar, un número indeterminado de personas que ocupan uno de los pisos que durante tiempo permanecieron vacíos y que ahora me llaman poderosamente la atención porque un día de forma accidentada vi a una mujer de generosa cabellera cambiándose de sujetador de espaldas a la ventana abierta de par en par. Son sólo esos escasos minutos a los que dedico esta especie de desviación voayeur de la que para nada me siento víctima y que para nada me crea la más mínima dependencia. Es una situación accidental, pero curiosamente nada evitable ya que la ventana está ahí y todos esos personajes a poco menos de 50 m y el tiempo al que dedico esa actividad es el mismo que el que Eva emplea para recoger el arnés que utilizamos con la grúa y para ponerme dos cojines en los gemelos de las piernas para aligerar los puntos de presión. Luego cambio de ventana exterior y giramos el sofá y la visión a la otra ventana, esta televisiva, en la que sigue hablando sin parar el "Mestre", el cual hace tan sólo un par de días ha anunciado su marcha del programa y del canal autonómico a una de las televisiones privadas que operan en nuestro territorio. Espero y sobre todo deseo que se lleve con él a su más fiel colaboradora y comentarista de la que ya hemos hablado en un apunte anterior, y por qué no, también, si no es mucho pedir, a su bufona particular a la que lleva ya unos cuantos años dando púlpito mediático.
Eva vuelve a asearme la cara, en particular y con especial cuidado los ojos. Eso es una de esas pequeñas cosas que en una situación normal hacemos de forma automática y que en mi caso más encuentro a faltar, la de lavarme la cara y en especial los ojos unas cuantas veces al día y por supuesto las manos a través de ese ejercicio que durante años convertí en ritual. Luego y antes de preparar el desayuno Eva vuelve a ponerme el respirador, si bien la urgencia de meses atrás ha disminuido, tras aproximadamente una hora sin él vuelvo a necesitar de su ayuda. Son aproximadamente las 9:00, la misma hora en la que cada día puntualmente llega Tomi, quien de lunes a viernes viene a echarnos una mano en aquello para lo que sea necesario, unas horas que Eva aprovecha para hacer la compra, ir a su médico, etc. Después de varias travesías por el desierto podemos decir que con Tomi hemos alcanzado cierto grado de tranquilidad. Ella entiende nuestra situación y como mínimo ha adquirido de forma natural cierto compromiso tanto con nosotros como con nuestra situación sin necesidad de repetir constantemente cual es, sin necesidad de aspavientos ni de control férreo del horario que debe de cumplir, de una forma leal, concepto que últimamente está prácticamente en desuso y que no obstante es algo que algunos todavía reconocemos y agradecemos. El trato, como no podía ser de otra manera a la vista de estas condiciones, es bidireccional, es decir, cuando el recelo desaparece la generosidad brota de forma espontánea y la comprensión y el entendimiento de todas las circunstancias y devenires de cada uno de nosotros dejan de ser cuestionables y eso proporciona mucha paz en relaciones de este tipo. No siempre fue así http://lavidaconela.blogspot.com/2010/11/cuidadores-asistentes-etc.html
Es hora de desayunar. Como en la mayoría de las cosas la enfermedad también condiciona la dieta. Ésta siempre está condicionada por la obsesión casi constante de "ir al baño" http://lavidaconela.blogspot.com/2010/06/kaka.html con facilidad y regularidad y uno no puede dejar de reír cuando recomiendan ejercicio físico para facilitar la función intestinal. De hecho recomiendan ejercicio físico para cualquier cosa que tenga que ver con la buena salud así que nunca faltan motivos para la risa. A más a más de ese "pequeño" e importante inconveniente también existen lo que podríamos denominar "inconvenientes mecánicos" entre los que podríamos destacar el atragantamiento. Ese es otro peligro constante y muestra inequívoca de la enfermedad. Ahora bien uno puede llegar a reeducar incluso la forma de comer para evitar un buen número de esos atragantamientos aunque el destino, a buen seguro, nos brindará múltiples recordatorios de ese peligro latente. Siempre digo que no hay mejor manera de combatir el frío en invierno que con un buen atragantamiento. Nos hará subir la temperatura de forma instantánea e incluso las mejillas alcanzarán un color rojo digno del mejor maquillaje cirquense y la imaginación no será excesivamente forzada a imaginar las consecuencias finales de cualquiera de esos episodios. Así que en primer lugar recomendar antes que nada la mejor salud dental posible para poder masticar lo máximo posible todo aquello que ingiramos. Luego, cómo no, recurrir a lo que se entiende como dieta blanda ya que es más fácil deglutir una crema de verduras o un puré que un chuletón de ternera, aunque es terrible renunciar a determinados placeres. También, en mi caso, de un tiempo atrás la mandíbula muestra ciertas limitaciones a la hora de abrir la boca, tanto que los bocadillos hace tiempo que quedaron atrás como también resulta imposible echar un muerdo a una manzana sin cortar, pero tanto una cosa como la otra tiene fácil solución, cortando la manzana o aplastando el bocadillo lo máximo posible. Y por último la última novedad. De un tiempo a esta parte y sin que nadie haya podido darme una explicación lógica la lengua parece haber cogido vida propia y mientras mastico y mastico opta por ocupar un espacio que no le pertoca y acabo mordiéndomela, y a estas alturas de la película en lugar de una lengua parece la superficie de una colcha de patchwork, toda llena de cicatrices, y que por decreto me hace estar unos días a dieta blanda obligaba hasta que cicatriza.
Aún así y pese a todos estos inconvenientes todavía no ha llegado el momento de renunciar al buen jamón, al chorizo, al queso y a las buenas comiditas y exquisitos manjares que con sumo cariño prepara Eva http://www.evavillaplana.blogspot.com/
Continuará...
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