domingo, 28 de febrero de 2010

Una frase

Navegando por Internet he encontrado esta perla en forma de frase que dice mucho sobre investigación farmacéutica respecto a las que podríamos llamar enfermedades minoritarias. Que lo digamos nosotros solo puede sonar a conspiraciones infundadas poco realistas, pero que lo diga un Premio Nobel parece como si las sospechas tuvieran algún valor, aunque últimamente este premio se lo den a cualquiera (véase Obama).

"En el mundo actual, se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para mujeres, que en la cura del Alzheimer. De aquí a algunos años, tendremos viejas de tetas grandes y viejos con pene duro, pero ninguno de ellos se acordará para que sirven".

Drauzio Varella, oncólogo brasileño y Premio Nobel de Medicina

miércoles, 17 de febrero de 2010

Réplica virtual

Vaya con la palabrita, ser o no ser abnegada, esa es la cuestión. Aquí estoy otra vez haciendo un nuevo apunte para contestar a una alusión que se ha hecho en otro blog sobre la palabra “abnegada”.
Creo que debo ser yo quien realice esta réplica porque seré yo quien justifique el porqué de esta palabra. Es verdad que me indigné cuando la escuché en boca del portero de la finca, la entendí mal y Joan me aclaró el sentido del vocablo. Pero veo que muchas personas también desconocen su sentido. ¿Por qué me tengo que sentir mal siendo abnegada?, ¿se pone en cuestión la abnegación de una madre? Ahora puedo decir que estoy orgullosa de ser una mujer abnegada, puede sonar a prepotencia o soberbia pero es que no concibo mi vida de otra manera.
Yo opté hace diez años compartir mi vida con Joan en un estado de enfermedad incurable, degenerativa y cruel. Lo hice de una forma responsable. Puede que esté ahí la diferencia, yo lo escogí, Joan no escogió estar enfermo. Pero ambos teníamos muy claro de cómo podía ir todo el proceso de la enfermedad.
La palabra “abnegada” me parece ahora bonita porque define muy bien todo el amor que siento por Joan; tampoco dudo que sea la única que tenga esta cualidad, no tengo un don especial para ello. Es una palabra relacionada con la dedicación absoluta. Pues sí, y yo puedo decir que esto no es tan duro, el amor lo hace todo fácil. Hay quien dice que la dedicación absoluta hace que la persona que cuida no tenga tiempo para ella, bueno en mi caso lo tengo, es cuestión de organización, aunque lo más importante para mí es tener tiempo para querer a Joan con locura hasta que la muerte nos separe, y no podría soportar no estar a su lado cuando llegue el momento, no me lo perdonaría por nada del mundo.
Volvemos al tiempo. Claro que mi tiempo lo debemos pagar, alguien debe permanecer con Joan mientras yo voy a comprar, a bajar la basura, al médico, a realizar papeleos, porque la familia, que dicen es la que debería echar una mano en estos casos, no está ni ha estado nunca a la altura. ¿Para qué más necesito tiempo?, ¿para depilarme las ingles?, en mi caso viene la esteticién a casa, ¿para ir a la peluquería?, no es necesario y todo se lo debo a mi muñeca Rosaura con la que hice mis primeras prácticas de peluquera cuando era pequeña, después lo probé con mi madre, mi padre, mi hermana, con Joan y me dije…lo probaré conmigo misma. ¿Tiempo para limpiar, para planchar?, recordad esto me lo hace la persona que permanece con Joan cuando yo no estoy. ¿Tiempo para cocinar?, lo tengo, hasta para publicar mis platos en mi blog “Les coses de l’Eva”. ¿Tiempo para comprar ropa?, lo hacemos juntos por Internet hasta comprar embutido y todo lo que se te ocurra. ¿Tiempo para comprar pendientes?, lo tengo, es que me chiflan (toda yo frivolidad).¿Tiempo para ir al gimnasio?, yo ya he hecho gimnasia rítmica de competición durante ocho años de mi vida. ¿Tiempo para ir al cine?, vemos las pelis que descargamos de internet (perdóneme Sra.Ministra) juntos en casa. ¿Tiempo para ir a tomar algo con los amigos?, lo hemos hecho juntos hasta cuando hemos podido y ahora vienen aquellos que nosotros decidimos y sobre todo el cuándo (cada vez menos, por cierto). No necesito tiempo para nada más, cuando Joan no esté, tendré todo el tiempo del mundo, pero sin él. En definitiva solo necesito tiempo para estar con Joan todo lo que le quede de vida, una vida que juntos intentamos sea plena.
Para acabar:
Yo no tengo la verdad absoluta, pero “no juzgues y no serás juzgado”, esa es mi opción, responsable, ¿y qué pasa?, que cada uno sea libre en sus actos y decisiones sobre todo si están basadas en el amor.

martes, 16 de febrero de 2010

Compromiso

Por sus actos los reconoceréis. Este señor ha marcado un antes y un después en el mundo del fútbol. Si lo acepta con casi toda seguridad será nombrado “Català de l’Any”, y nos hace sentir orgullosos. Ahora solo queda que la Fundación dé un buen uso a esta aportación y que realmente el gesto sirva para los afectados y sus familias.

Gràcies Pep !!!

http://www.elmundodeportivo.es/gen/20100216/53892227051/noticia/la-plantilla-solidaria-con-los-enfermos-de-ela.html

domingo, 14 de febrero de 2010

Quien ya lo sepa todo que no venga a escucharme

Se puede decir que tenía casi la certeza absoluta de que en determinadas ocasiones no es preceptivo leer determinadas cosas. No sé cuál será el método de la mayoría de los que en un momento u otro se atreven a escribir cualquier cosa. Me refiero al método de inspiración. Tal vez ¿un telenoticias, tal vez una experiencia propia, un sueño onírico o una reflexión necesaria de la cual queremos dejar constancia? Sea cual sea el método y volviendo al principio puede ser que necesitemos leer cualquier texto para inspirarnos o simplemente para documentarnos sobre lo que vamos a escribir, pero el peligro que corremos es el de intoxicarnos con aquello que leemos y que incluso pueda llegar a irritarnos hasta el punto de sentir la necesidad de realizar una réplica descarnada. Determinadas situaciones no nos legitiman de ninguna manera para poder decir cualquier imbecilidad y tal precepto también debo, y así lo hago, aplicármelo a mí mismo. Si bien las circunstancias nos provocan el pragmatismo lo que no debemos permitir es caer en el dogmatismo o en la creencia de tener la verdad absoluta. La enfermedad no nos convierte ni en dictadores ni en hipnotizadores por lo que la opción de cada cual y de todo aquél que nos rodea es libre aunque nosotros conscientemente facilitemos esa elección con una postura o una actitud determinada ante todo aquello que nos acontece . Sólo faltaría que encima no diéramos facilidades.
Así que mi inspiración semanal sólo hace que recuerde una vez más una canción cuya letra aquí inserto en su idioma original, pero que me tomaré la licencia de traducir su primera estrofa.

"Quien ya lo sepa todo que no venga escucharme"

Qui ja ho sap tot que no vinga a escoltar-me,
que no vinga a escoltar-me.
Sempre he cantat per qui ha volgut aprendre,
perquè jo encara aprenc de qui m'escolta,
de qui em fa callar o no m'escolta,
per això dic:
qui ja ho sap totque no vinga a escoltar-me,
que no vinga a escoltar-me.
El desig i l'esperança,
la derrota no acceptada,
el dubte de tot saber,
l'alegria ben guanyada,
la tristesa d'un temps malalt
d'hipocresia forçada
que volem ben diferent,
és el que jo cante.
Qui ja ho sap totque no vinga a escoltar-me,
que no vinga a escoltar-me.
Un crit cert i uns quants matisos,
poemes de vells poetes,
un amor encara viu,
molta ràbia acumulada
en la lluita necessària
contra el matalàs immens
que ens volen posar damunt,
és el que jo cante.
Qui ja ho sap totque no vinga a escoltar-me,
que no vinga a escoltar-me.
El desastre quotidià
que s'allargassa anys i anys,
la lentitud de la represa
i els que cauen pel camí,
els tirs mal dirigits
i, per què no dir-ho també?
una fe, una gran fe
en determinada gent,
és el que jo cante.
Qui ja ho sap totque no vinga a escoltar-me,
que no vinga a escoltar-me.

Autor: Raimon

Y el que quiera oírla en voz de su autor aquí tiene un enlace:

http://www.goear.com/listen/a0553fe/qui-ja-ho-sap-tot-raimon

miércoles, 10 de febrero de 2010

Sugerencia


Como complemento al apunte en el que hablaba de las sillas de ruedas expongo en éste una sugerencia. Para que las barras que aguantan las peanas no sean tan duras como son y hacen que nos duelan los laterales de las piernas, pueden forrarse con tubos de espuma de neopreno, que los podemos encontrar fácilmente ya que son los mismos con los que se forran los tubos de cobre del aire acondicionado, y sujetados con unas bridas que podemos hacer nosotros mismos con tiras de velcro. Creo que la imagen es suficientemente explícita.

jueves, 4 de febrero de 2010

Movimiento

-¿Qué sientes cuando te muevo?
- Bueno, me da gustito cuando me mueves lo que yo no puedo mover.

Es la frase que resume tantos protocolos de fisioterapia que hemos estudiado.
Es verdad, se debe mover todo lo que él no puede mover. ¿Para conseguir qué?, para evitar rigidez, anquilosis y sobre todo dolor. Solo un milagro sería capaz de devolver la movilidad a este cuerpo inmóvil. Pero se debe cuidar y mimar cada día.

Son las 8 de la mañana y acabo de ducharme, empezamos el día colocándonos boca abajo para realizar un masaje en la espalda y cervicales, bajando hasta el trasero para trabajar e hidratar (Eucerin, loción Ph5) esos puntos de apoyo que pasan tantas horas con compresión. Seguimos hacia los talones en dirección a los gemelos y pantorrillas haciendo un masaje de derivación circulatoria, flexionamos y extendemos las piernas (recordad, estamos todavía boca abajo), acabando con un estiramiento del tendón de Aquiles y pequeñas vibraciones para relajar la musculatura posterior de las piernas. Volteamos el cuerpo quedando boca arriba para iniciar las movilizaciones pasivas de todas las articulaciones de las cuatro extremidades. Flexionamos y extendemos dedos de las manos, manos, muñecas, codos, hombros, dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas.

Después viene el cambio de la cama a la silla. Es importante tener una cama articulada eléctrica y su respectiva grúa con su arnés para realizar el cambio de una forma segura tanto para él como para mí. La grúa es necesaria también para el cambio al sofá, es importante disponer de un sofá eléctrico para poder cambiar continuamente de posición para que los puntos de apoyo del trasero no sean siempre los mismos. Lo conseguimos cambiando la inclinación del sofá y flexionando una u otra pierna, al igual que variamos la posición de los brazos y manos. Es necesario cambiar de posición siempre que él lo necesite y lo pida tanto en la cama, en el sofá, o en la silla, así seguro que no habrá peligro de llagas. Nosotros tenemos un horario muy estricto y lógico para cambiar siempre de posición. Desayunamos y vemos el programa matinal en la tele en el sofá de 9 a 12 (recordad cambios continuos de piernas y brazos), colocamos la ventilación, a las 12 cambio del sofá a la silla de ruedas, eso si no ha sido necesario pasar por la silla del baño si aprietan las ganas de evacuar. Acto seguido unos ciclos con la máquina saca mocos Cough-Assist . Luego a trabajar en el ordenador con o sin ventilación según necesite, con su programa de reconocimiento de voz hasta que la conserve, después ya veremos que hacemos, hasta las 14 (yo mientras hago la comida), para volver a sentarnos en el sofá para comer nuestros deliciosos platos (recordad cambios continuos de piernas y brazos). Después de comer en el sofá aprovechamos para movilizar de nuevo las manos y a eso de las 17 volvemos a sentarnos en la silla de ruedas para estar juntos en el ordenador para publicar cosas como éstas en nuestro blog y otras muchas cosas más como nuestros videoclips famosos en el mundo entero y sin derechos de imagen. Esta vez yo llevo el ratón y el teclado (que bien, llevo el mando), y él sentado a mi lado en la silla de ruedas ordenando y mandando, que para eso es mi cerebrito, y cuando necesita alguna rectificación en la silla pues la hacemos para variar la presión de las posaderas (ventilación a demanda).
Vamos acabando el día, son las 20, otro cambio de nuevo a la silla del baño para dirigirnos a gozar de una super agradable ducha y otros menesteres con o sin ventilación según necesite . Y ya en la cama cenamos y comemos muchas pipas hasta que el sueño nos hace cerrar los ojos si no antes colocar el respirador. Y entre un “t’estimo”, un “petó” y un cálido y húmedo “bona nit” nos dormimos. Durante la noche se hacen los cambios posturales que él necesite, nada de cada 3 ó 4 horas según protocolos. Nosotros los hacemos cada 1,5 o 2 horas y un poco de agua por la sequedad de boca que provoca la ventilación. A él se le hacen a veces un poco eternas las noches sobre todo cuando la actividad onírica no le reconforta el sueño y parece que no descansa, yo es que me duermo en un plis plas.

Este es un resumen de lo que consiste nuestro día a día.
Autora: Eva (compi, amiga, esposa y diplomada en fisioterapia).