jueves, 27 de agosto de 2009

Presentación

No, el título del blog no es un error, quiero decir que no me he dejado ninguna L y que con ella pareciera el título de alguna película de Almodóvar. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que a estas horas del día no tiene curación y que padecen unos 400 catalanes, entre los cuales me incluyo, que considerando que somos más de 7 millones podríamos averiguar el porcentaje de población afectada con una sencilla regla de tres. Al parecer y según he podido leer y según han sabido medio explicarme parece ser que mis neuronas motoras se mueren o están tan dormidas que no pueden o no quieren enviar señales a casi todos mis músculos. Amante de las metáforas, siempre utilizo la misma que es comparar mi sistema nervioso con un circuito eléctrico tan estropeado que es incapaz de comandar la maquinaria, lo que hace que prácticamente no pueda mover ninguna parte del cuerpo. Pero eso es sólo el resultado final. Hasta llegar a aquí, en mi caso, ha pasado el tiempo lentamente donde cada día aparece un nuevo síntoma o donde cada día desaparece una habilidad más, sin poder hacer absolutamente nada para evitarlo. Acostumbrados como estamos de entender las cosas de determinada manera y sobretodo condicionados por una educación básicamente de corte cristiano, en la que constantemente intentan aleccionarnos en que todo acontecimiento sucede por una razón, en este caso nos estrellamos ante el vacío de un inexistente porqué, o dicho de otra manera no existe un motivo claro del por qué uno entra en tan selecto club de los que padecen ELA. Para entenderlo pondremos un ejemplo. Si nos pillamos un dedo con una puerta y nos partimos todas o sólo una de las falanges podemos decir que la causa de ese efecto es haber sido lo suficientemente inconscientes como para poner el dedo entre la puerta y su hueco. U otro ejemplo; si nuestros politraumatismos son el resultado de haber sufrido un accidente mientras circulábamos a 200 km/h la causa del efecto de pasarnos una temporada en el hospital es precisamente la imprudencia de ir a esa velocidad. En el caso que nos ocupa nadie todavía me ha sabido dar claramente una causa y apelan a la inmensidad de la genética que reparte indiscriminadamente boletos de una macabra lotería que acaba asignándote este u otro mal sin haber puesto tú mismo directamente a tu persona en una situación de riesgo determinada. Muy sabios ellos, como dice la canción "la culpa fue del chachachá".
Llevo casi 15 años conociendo a ELA y ni la quiero ni la amo, pero tendremos que soportarnos. Por lo visto soy un privilegiado ya que el protocolo dice que en la mayoría de los casos la esperanza de vida es de tres años, pero sobre privilegios ya hablaremos otro día.
Quiero que esto sea una presentación de lo que recogerá este blog, mis vivencias, mi experiencia con ELA, incluso las experiencias de quien a todas horas me acompaña, que seguro que también sabe mucho de todo esto. Así que bienvenidos a la "la vida con ELA"

http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Discapacidades%20Neurologicas/Esclerosis%20Lateral%20Amiotrofica/Paginas/Cover%20ELA.aspx